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Agence des données de soins de santé, un must ?

L'Agence des données de (soins de) santé (ADS), vise à faciliter l’accès à ces données. Elle est considérée comme un fil conducteur du plan e-santé 2022-2024. Les hôpitaux affiliés à UNESSA prennent acte de la création de cette nouvelle agence. Ils se posent toutefois des questions sur son articulation avec les initiatives prises aux niveaux fédérés. Et, préalable plus que nécessaire à mettre en place selon eux avant d’envisager du partage de données à grande échelle, quid de la sécurisation de leurs infrastructures informatiques.

Sur papier donc, l’ADS sera un facilitateur entre émetteurs de données de santé et utilisateurs de celles-ci. L’agence n’en disposera d’ailleurs pas, se contentant, si l’on peut dire, de mettre à disposition l’infrastructure nécessaire à leur partage. D’après les textes actuels, ces données ne seront pas exploitées commercialement par l’ADS et l’Autorité de la protection des données assurera le respect des normes RGPD.

On peut imaginer qu’à terme, l’ADS serve d’interface avec un système de partage de données de santé au niveau européen.
Bref. Sur papier, le projet tient la route. Vu du terrain pourtant, quelques interrogations sont soulevées.

Un « bazar » de plus ?
La première d’entre elle concerne l’articulation et l’harmonisation de l’ADS avec les initiatives poursuivant des rôles similaires lancées au niveau des entités fédérées. Ainsi en Wallonie, le projet INAH (Institute of Analytics for Health), vise à créer, à terme, une plateforme wallonne permettant « l’utilisation éthique des données médicales pour la recherche scientifique et statistique ». 

Pour UNESSA et ses affiliés, il est impératif de concevoir une articulation et une harmonisation solides entre les différentes initiatives afin de ne pas potentiellement (et inutilement) alourdir le travail de traitement de données au départ des hôpitaux. L’une ou l’autre ne doit pas devenir un « bazar de plus » faisant double emploi, avec des exigences tout à fait particulières. Le principe de simplification administrative doit s’appliquer.

Cyber sécurisation
Plus immédiate, la question de la cybersécurité interpelle UNESSA et ses affiliés. Envisager le partage de données de santé à grande échelle et facilité, c’est bien, mais un partage sécurisé, c’est mieux. Les cyberattaques contre plusieurs hôpitaux belges l’ont démontré à suffisance.

C’est un préalable nécessaire, estime la fédération, qui souligne que ses hôpitaux n’ont actuellement pas les moyens financiers requis pour mener une politique optimale de sécurisation informatique. Construire une infrastructure d’échange de données sur des fondations bancales fragilisera l’ensemble de la structure.

Mais en outre, l’Europe travaille à l’élaboration d’une nouvelle directive NIS (sécurisation informatique), qui concernera aussi nos hôpitaux, contrairement à la précédente. La mise en conformité de nos hôpitaux nécessitera sans nul doute encore des compléments financiers pour éviter des sanctions européennes.

Dans cette marche en avant vers la mise à disposition de données de soins de santé, l’ADS a certainement un rôle à jouer et peut devenir un « must ». Mais pour y arriver, ses promoteurs devront tenir compte et s’articuler avec les réalités « fédérées » de notre pays. Sans parler du nécessaire coup d’accélérateur à mettre sur la cybersécurité de nos infrastructures informatiques en général et dans nos hôpitaux en particulier pour ce qui nous concerne.